Лечение редких орфанных болезней нужно осуществлять за счёт федерального бюджета

11 марта 2021

Федеральная власть должна взять на себя ответственность за полное финансирование приобретения лекарств для лечения людей с редкими орфанными заболеваниями, считает Сергей Миронов. Законопроект, в котором закрепляется обязанность федеральных органов власти выделять средства и закупать дорогостоящие медикаменты, внесён на рассмотрение в Государственную Думу ФС РФ.

В документе речь идёт об организации лечения четырёх заболеваний – идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезни Фабри, тирозинемита.

“Сейчас средства для лечения людей, страдающих этими страшными недугами, должны поступать из региональных бюджетов. По нашему мнению, будет правильно и справедливо, если этим будут заниматься федеральные министерства. Министерство финансов РФ выделит деньги, а Министерство здравоохранения РФ обеспечит людей нужными лекарствами”, – прокомментировал председатель Социалистической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ.

“Всё дело в том, что для лечения орфанных болезней нужны очень большие средства. Речь идёт о десятках миллионов рублей в год только для одного пациента, а в региональных бюджетах таких денег нет, – отметил Сергей Миронов. – Иногда доходит до того, что финансирование лечения всего лишь нескольких больных сопоставимо с бюджетом на лекарственное обеспечение всех льготных категорий граждан некоторых субъектов Российской Федерации. Чему тут удивляться, когда региональные власти начинают затягивать, тормозить закупку медикаментов больным орфанными заболеваниями? Проблему нужно решать на федеральном уровне и это очевидно”.

“Ведь эти люди требуют особого внимания со стороны государства. Слишком часто они становятся инвалидами I и II группы, и если регионы по объективным причинам справиться с проблемой не могут, за дело должен взяться федеральный центр. Считаю, что именно в Министерстве здравоохранения РФ, а не в регионах должен составляться список людей с орфанными болезнями, чтобы потом их можно было централизованно обеспечить нужными лекарствами. Мы посчитали, что суммарные затраты федерального бюджета на это составят 20,5 миллиардов рублей в год”, – рассказал Сергей Миронов.