16 декабря 2020
К концу года подведу итоги работы Интернет-приёмной – ежедневно через неё за помощью обращаются люди со всей страны. Каждое письмо читаю лично, реагирую в первую очередь на те, где нужно срочное вмешательство в работу чиновников или силовиков.
Часто за помощью обращаются из отдалённых уголков России – мама больной девочки из Удмуртии через Интернет-приёмную написала о ситуации с лечением дочери.
«Пишу вам в порыве отчаяния. Дочке моей 15 лет, 13 из которых мы живем со сложнейшим, тяжелым заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия). Когда ребёнку в 2-летнем возрасте был поставлен диагноз, нам сказали, что заболевание не лечится и живите сколько и как сможете, желательно ограничивая ребенка во всём, создав «тепличные условия». Однако мы не оставляли надежду в выздоровлении дочки и обустроили дом под неё, приобрели транспорт для перевозки ребёнка-колясочника. Стали возить её в детский сад, затем начальную школу. Успешно поступили в Детскую школу искусств, в этом году она её заканчивает. Вроде бы всё и хорошо, приспособились, ребёнок ведёт полноценный образ жизни, но заболевание берёт свое. Дочка слабеет… И о чудо!!! Появилось лекарство от СМА, а у нас вновь – надежда на будущее нашей дочки. Стали бороться за лекарство, выиграли суд с немедленным исполнением. Я не могла сдержать свои эмоции и разрыдалась прямо на суде при оглашении решения. В этот же день, 21 октября 2020 г., после заседания суда мы отвезли исполнительный иск к приставам. Прошло более двух недель, но никаких сдвигов в получении лечения нет. Приставы отправляют в Минздрав Удмуртской Республики запросы, накладываются штрафы. Каждый день откладывания лечения может стать фатальным, ведь уже есть случаи, когда дети не доживают до начала лечения, они тают на глазах и уходят из жизни. Это просто неописуемое горе для родителей. Очень вас прошу, помогите, проконтролируйте выполнение решения суда в отношении нашей дочери», – написала Светлана.
В мой адрес ранее поступали обращения родителей детей, имеющих это редкое заболевание, с просьбой о помощи в обеспечении лечения. В прошлом году, объединив усилия с Благотворительным фондом «Семьи СМА», нам удалось добиться ускоренной регистрации Министерством здравоохранения РФ препарата «Спинраза». Однако в некоторых регионах есть сложности с своевременным предоставлением этого дорогостоящего препарата за счёт средств регионального бюджета. На данный момент решается вопрос включения препарата в тарифы высокотехнологичной медицинской помощи, предоставляемой за счет федерального бюджета.
Чтобы помочь дочери Светланы получить лекарственный препарат за счёт бюджетных средств, направил обращение главе Удмуртской Республики, а также министру здравоохранения Российской Федерации. Ответ пришёл уже от самой матери:
«Уважаемый Сергей Михайлович! Огромное спасибо за поддержку и ваше участие в решении вопроса по лечению дочери. Благодаря вам и вашей команде мы видим, что невозможное возможно».
Тема здоровья и своевременного лечения детей – одна из самых актуальных, с которой ко мне обращаются через Интернет-приёмную на официальном сайте – http://mironov.ru/. Для родителей болезнь ребёнка может стать серьёзным испытанием, которое порой бывает сложно преодолевать и без тех финансовых и бюрократических проблем, какие добавляют люди, которые должны были бы помогать в их решении, а не создавать новые преграды. Поэтому на вопросы, связанные со здоровьем детей, реагирую незамедлительно – государство должно заботиться о каждом маленьком гражданине страны, а чиновникам необходимо ставить запросы, касающиеся жизненного обеспечения детей, в приоритет, а не относиться к ним с преступной халатностью.
Сергей Миронов
