Оплачивать дорогостоящее лечение орфанных заболеваний надо централизованно

15 марта 2021

Вместе с коллегами направили на рассмотрение Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации предложение централизованно закупать дорогостоящие лекарства из федерального бюджета. Надо обеспечить адекватным лечением всех, кто страдает тяжёлыми и редкими болезнями!

Речь идёт о том, чтобы убрать с региональных бюджетов финансовую нагрузку по четырём орфанным заболеваниям:

• идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (синдрому Эванса);
• пароксизмальной ночной гемоглобинурии (болезни Маркиафавы-Микели);
• тирозинемии;
• болезни Фабри (Фабри-Андерсона).

Эти болезни надо включить в перечень высокозатратных нозологий, лечение которых обеспечивает Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Сейчас ситуация с лечением данных патологий плачевная. Регионы часто не выделяют денег на закупку дорогих препаратов. В итоге из-за перебоев с лекарствами по всей стране страдают 5430 человек, из них 1131 – дети. Без медикаментов все они неизбежно станут тяжёлыми инвалидами, многим грозит летальный исход!

Из-за пробела в действующем законе родственникам пациентов приходится выбивать положенное лечение через прокуратуру, ходить с протянутой рукой по благотворительным фондам, продавать последнее имущество, чтобы облегчить страдания близкого человека. Приведу факт: в 2019 и 2020 годах потребность в препаратах больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией была обеспечена только на 40 %.

Считаю, что новый порядок финансирования закупки лекарств нужно принять как можно скорее. Каждый день может оказаться последним для тех, кто так и не дождался помощи.