Надо закупать препараты для всех больных СМА только за счёт федерального бюджета

15 сентября 2022

Предлагаю изменить систему закупок препаратов для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет. Сейчас за приобретение лекарства отвечают регионы. Мы же предлагаем передать эти полномочия Минздраву. Законодательная инициатива по этому вопросу сегодня направлена на заключение в Правительство.

Дети до 18 лет получают препараты от СМА бесплатно за счёт средств федерального бюджета. Больных старше 18 лет обеспечивают лекарствами, которые должны приобретаться за счёт региональных бюджетов, но во многих регионах денег на это не хватает. Стоят лекарства дорого, и поэтому в лечении людям, по сути, отказывают. Для решения проблемы они часто обращаются в суд. И хотя отсутствие лекарств ставит под угрозу жизнь и здоровье людей, направление судебных исков не всегда помогает людям добиться правды и получить необходимое лечение.

Хочу привести данные благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией “Семьи СМА” и Ассоциации “Семьи СМА”, согласно которым в России насчитывается около 1200 больных СМА. Из них 869 человек – дети, и 314 человек – старше 18 лет. Впрочем, по мнению ряда экспертов, людей, страдающих этой болезнью, в нашей стране значительно больше.

Российские врачи достаточно успешно лечат пациентов детского возраста с тяжелыми (редкими) орфанными заболеваниями, в том числе такими, как СМА. Медики достигают хороших результатов, но после наступления совершеннолетия состояние здоровья пациентов часто ухудшается, и это понятно. Положительный результат достигается только при условии непрерывной терапии, но как только пациент перестаёт принимать нужные препараты, всё возвращается назад. Считаю, что Правительство должно обратить внимание на проблему и сделать всё возможное для её решения.