Государство игнорирует острейшую проблему поддержки больных СМА

1 февраля 2024

Глубоко возмущен деструктивной позицией думского большинства в отношении законопроекта СРЗП, направленного на расширение категории граждан с орфанными заболеваниями, которые обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета.

Напомню, что наше программное положение о прогрессивной шкале подоходного налога стало воплощаться на практике с 2021 года, когда для тех, кто зарабатывает свыше пяти млн в год, НДФЛ увеличили на 2%. По инициативе Президента эти дополнительные средства поступают в фонд “Круг добра”. Он обеспечивает лекарствами детей, страдающих редкими болезнями.

За больных старше 19 лет несут ответственность регионы, у которых зачастую нет средств на дорогостоящие препараты. Между тем, для людей с диагнозом “спинальная мышечная атрофия” отсутствие лекарств может обернуться смертельным исходом. Мы предложили передать данную категорию больных на ответственность Минздрава РФ и защитить тех, кому без помощи государства грозит преждевременная кончина.

Объем средств в распоряжении фонда “Круг добра” к началу 2024 года вырос до 364 млрд рублей, в то время как за год фонд потратил около 120 млрд рублей.

По данным общественных организаций, в стране меньше 1,5 тысячи больных СМА. При назначении определённых лекарственных средств дополнительные расходы федерального бюджета, по нашим подсчетам, составят примерно 14,5 млрд рублей в год. Цифра может быть скорректирована, но незначительно. Так что деньги есть, но думское большинство все равно заблокировало нашу инициативу, поставив под угрозу жизни больных. Это безответственный антигосударственный подход.

Вы почитайте чаты, сколько возмущений идёт от граждан. Больные просят о помощи, и люди готовы помогать, но понимают, что, если лекарство стоит миллионы, они своими двумя–тремя тысячами ситуацию не решат. И как они могут относиться к государству, которое преступно не замечает острейшую проблему?! А ее надо обязательно решать!